Desafios do profissional de saúde frente às doenças raras

Resumo

O presente artigo aborda, sob a perspectiva da Saúde Coletiva, como as doenças
raras são pouco estudadas, apesar de serem um grande problema de saúde pública. Os profissionais de saúde que precisam lidar com pacientes que possuem algum tipo de doença rara podem sofrer com algumas dificuldades técnicas durante os cuidados desses pacientes. O objetivo geral do presente trabalho é problematizar a questão das doenças raras, enfatizando os desafios vivenciados pelo profissional da saúde no que diz respeito ao diagnóstico, terapêutica e atenção ao familiar. Como metodologia foi utilizada a realização de uma revisão bibliográfica narrativa, que contou com a busca de materiais bibliográficos sobre os desafios dos profissionais de saúde diante das doenças raras. O artigo traz, como exemplo, duas doenças raras, como a Ataxia de Friedreich e a Síndrome de Stickler, além de buscar compreender também qual o papel do psicólogo junto às doenças raras. Conclui-se que a ciência permite a existência de avanços para que haja novas perspectivas de progresso dentro do campo do tratamento das doenças raras, mas é possível afirmar que, além de ainda existir um longo caminho a ser percorrido, há necessidade de intervenções de políticas públicas, visando à melhoria da condição da saúde humana.

Palavras-chave: Doenças raras. Profissionais de saúde. Psicologia. Ataxia de
Friedreich. Síndrome de Stickler.